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Soins palliatifs au décours d'une réanimation néonatale : apports de la loi Leonetti et défis persistants
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La promulgation en 2005 de la loi relative à la fin de vie des malades, dite loi Leonetti, s'est accompagnée de changements de pratiques dans les processus de limitation et de retrait des thérapeutiques actives en réanimation néonatale et en particulier de l'implantation des soins palliatifs en médecine périnatale. À l'heure où une évolution de cette loi a été votée à l'Assemblée nationale et où des réflexions doivent reprendre au sein de la Société française de néonatologie, il est important de revenir sur les bénéfices et les difficultés persistantes liées à l'application de cette loi en néonatologie. La loi Leonetti a promu, en l'inscrivant dans le cadre légal, la collégialité et les pratiques de retrait et de limitation des thérapeutiques qui étaient déjà présentes dans les pratiques de beaucoup de centres. Elle a apporté de la sérénité au sein des équipes devant faire face avec les parents à des processus décisionnels difficiles pour des situations de fins de vie accompagnées d'une grande charge émotionnelle. Des questionnements nouveaux inhérents à la loi sont apparus. L'arrêt de l'alimentation-hydratation artificielle, l'exercice d'une pression temporelle dans le processus décisionnel, la gestion de la durée du temps palliatif, en sont les principales. Des difficultés demeurent pour résoudre certains dilemmes éthiques persistants tel que celui de la survie possible de nouveau-nés présentant des lésions cérébrales importantes détectées au décours d'une réanimation néonatale, ayant permis sa survie, alors que l'enfant est devenu autonome. La nouvelle loi votée et portée par Mrs Clayes et Leonetti devrait apporter des réponses à certaines de ces problématiques mais ne permettra probablement pas de toutes les résoudre.
Voir la revue «ARCHIVES DE PEDIATRIE, 24»
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