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Recours initial à une équipe régionale ressource de soins palliatifs pédiatriques : étude observationnelle prospective
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Introduction : En France, 26 équipes régionales ressources de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) ont été créées entre 2008 et 2012. Nous avons conduit la première étude prospective française visant à décrire les caractéristiques du recours initial à une ERRSPP et analyser les réponses apportées par cette équipe.
Matériel et méthodes : Toutes les demandes d'interventions formulées à l'ERRSPP entre septembre 2013 et septembre 2014 ont été recueillies de façon prospective à l'aide d'un questionnaire comportant : les éléments démographiques et cliniques du patient (âge, sexe, pathologie), les caractéristiques de la demande (origine du demandeur, spécialité du service, motif de la demande) et de la réponse apportée par l'ERRSPP (intervalle diagnostic initial-demande, durée de la prise en charge, décès éventuel, modifications de la demande initiale). Les pathologies ont été classées dans l'un des 6 groupes de maladies de soins palliatifs pédiatriques (SPP), selon les normes édictées par l'Association canadienne de soins palliatifs.
Résultats : Nous avons recensé 67 demandes, concernant 61 patients (37 garçons). L'âge médian était de 49,8 mois [2,3-145]. Les motifs de demande ont été multiples : réunion éthique pluridisciplinaire (42 %), coordination (34 %), aide à la prise en charge symptomatique (21 %), aide au domicile (19 %), soutien psychologique (15 %), enseignement (9 %) et discussion autour d'un cas (6 %). La demande d'une réunion éthique a été prédominante pour la période néonatale (61 %) alors que la coordination de la prise en charge l'a été pour les enfants et adolescents (78 % au-delà de 4 ans). Le délai médian "diagnostic-demande" rapporté aux groupes de maladies a été court pour le groupe 5 (néonatalogie : 0,36 mois) et long pour le groupe 4 (maladies irréversibles et non évolutives : 54,6 mois) (p < 0,001). À la fin de l'étude, 50,8 % des patients étaient toujours suivis par l'ERRSPP (durée médiane de prise en charge : 3,4 mois) [0,2-5,5]. Aucun pédiatre libéral n'a formulé de demande.
Conclusion : Cette étude montre l'hétérogénéité du premier recours à une équipe de SPP, validant ainsi les différentes missions dévolues aux ERRSPP et la nécessité d'une équipe pluridisciplinaire. La réponse de l'ERRSPP a été élargie dans la moitié des cas, démontrant une modulation des besoins dans le temps.
Voir la revue «ARCHIVES DE PEDIATRIE, 24»
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