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Soins palliatifs néonatals à domicile : apport des équipes régionales de soins palliatifs pédiatriques
Article indépendant
La loi "Leonetti" a permis l'implantation des soins palliatifs en néonatologie, avec mise en place de projet de vie, axé sur le confort du nouveau-né et l'accompagnement des familles. Pour qu'un retour à domicile des enfants concernés soit envisageable, il faut un étayage médical. Nous décrivons dans cet article ce que peut apporter l'intervention d'une équipe régionale de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) dans la prise en charge d'un nouveau-né en soins palliatifs, tant à l'hôpital qu'à domicile. Notre description est illustrée par la présentation de deux histoires cliniques et complétée par une enquête rétrospective auprès des 22 ERRSPP françaises sur leur modalité de prise en charge de nouveau-nés en 2014. Cette enquête a montré qu'un total de 26 nouveau-nés avaient bénéficié en 2014 de cet accompagnement à domicile. Seize étaient issus d'un projet de naissance en soins palliatifs et 10 d'une décision de limitation ou arrêt des thérapeutiques (LAT). Douze d'entre eux étaient partis à domicile avant le 20e jour de vie. Seize sont décédés, dont six à domicile. Les ERRSPP ont un premier temps d'intervention hospitalière : aide à la réflexion éthique dans l'élaboration du projet de vie, rencontres avec l'enfant et sa famille, aide à l'organisation du parcours de soins et à la sortie à domicile. Quand l'enfant est chez lui, l'ERRSPP peut soutenir les soignants de proximité, assurer des visites pour poursuivre la surveillance clinique et le travail d'accompagnement de la famille. Le suivi de deuil et l'analyse des pratiques avec les soignants font également partie de ses missions.
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