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Palli’HAD : l’étude du parcours de fin de vie en hospitalisation à domicile en Ile-de-France
Article indépendant
Objectifs: Les patients en soins palliatifs sont souvent pris en charge en Hospitalisation à domicile (HAD), mais peu de données existent sur ce mode de prise en charge. Notre objectif était d’étudier ce parcours sur une grande série de patients.
Patients, matériel et méthodes: Trois cents patients admis consécutivement dans notre HAD pour soins palliatifs ont été suivis jusqu’au décès ou 1 an.
Résultats: Quarante pour cent décèdent le 1er mois et 75 % dans les 3 mois. Quarante-cinq pour cent décèdent à domicile et 55 % à l’hôpital. Trente-quatre pour cent des patients n’ont jamais été réhospitalisés avant leur décès à domicile et 34 %, seulement pour leur hospitalisation terminale. Les symptômes les plus fréquents de la dernière semaine de vie étaient : douleur 44 %, encombrement bronchique 37 %, dyspnée 34 %, angoisse 30 %. Au total, 91 % des familles acceptaient la perspective d’un décès à domicile, mais 60 % ont exprimé clairement leur inquiétude à affronter la fin de vie au domicile.
Conclusions: Les patients admis en HAD pour SP le sont en général tardivement. La grande majorité des patients ne fait pas d’allers-retours entre l’HAD et l’hôpital. Les patients décédés à l’hôpital y sont retournés pour symptômes incontrôlés, AEG ou par choix, en passant encore trop souvent par les urgences. Les patients décédés à domicile avaient massivement exprimé ce choix, soutenus par leur entourage. Douleur et dyspnée sont les plus difficiles à contrôler. Le choix bien accepté de l’HAD et du décès à domicile par les aidants s’accompagne d’un coût élevé en termes psychologiques, d’où l’importance des soutiens apportés par l’HAD au-delà du soin infirmier.
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1636652222000824
Voir la revue «Médecine Palliative, 22»
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