Les enjeux des soins palliatifs pédiatriques en milieu hospitalier tertiaire : portrait d’une culture interdisciplinaire porteuse d’espoir

Article indépendant

BOURQUE, Claude Julie | MARTISELLA, Marta | MARQUIS, Marc-Antoine

Cadre de la recherche : En 1999, le CHU Sainte-Justine à Montréal a créé une offre de soins palliatifs pédiatriques (SPP) qui s’est déployée graduellement dans tous les secteurs de l’hôpital. Un programme de recherche rétrospectif et critique vise à comprendre l’évolution des pratiques et à circonscrire les enjeux actuels. Objectifs : Cet article présente un portrait des SPP en milieu de soins tertiaires afin de nourrir la réflexion sur l’évolution des pratiques en identifiant des priorités de recherche aux niveaux clinique, organisationnel et systémique. Méthodologie : L’approche des méthodes mixtes est utilisée pour cette recherche-intervention. Une base de données d’archives (1999-2021) et des comptes-rendus d’ateliers (2021-2022) font l’objet d’analyses statistiques descriptives, d’analyses conceptuelles et d’une narration collective. Résultats : Le déploiement des SPP s’est accru au fil des ans pour se stabiliser par la suite. Le nombre de requêtes n’est pas corrélé au nombre de décès pour un secteur donné. Les répondants ont décrit dix thèmes centraux pour la pratique, la formation et la recherche en SPP : (1) les besoins des patients en milieu hospitalier tertiaire, (2) les particularités pédiatriques des soins palliatifs et soins de fin de vie, (3) la centralité de l’enfant, (4) la douleur et la souffrance ou le bien-être et la qualité de vie, (5) les motivations et les besoins des soignants, (6) les pratiques interdisciplinaires et interprofessionnelles, (7) la formation et les compétences, (8) les normes et les indicateurs, (9) les dimensions éthique et systémique des SPP, et (10) l’espoir et les espoirs. Conclusion : Des outils conceptuels, procéduraux et pédagogiques sont essentiels pour améliorer la qualité et l’accessibilité des soins et des services en SPP. Contribution : Nous souhaitons enrichir la réflexion sur les SPP en décrivant notre perspective et en stimulant les interactions entre les différents milieux hospitaliers et communautaires concernés.

https://journals.openedition.org/efg/15911

Voir la revue «Enfances Familles Générations»

Autres numéros de la revue «Enfances Familles Générations»

Consulter en ligne

Suggestions

Du même auteur

Les enjeux des soins palliatifs pédiatriques ...

Article indépendant | BOURQUE, Claude Julie | Enfances Familles Générations | n°42

Cadre de la recherche : En 1999, le CHU Sainte-Justine à Montréal a créé une offre de soins palliatifs pédiatriques (SPP) qui s’est déployée graduellement dans tous les secteurs de l’hôpital. Un programme de recherche ...

Entre éthique et pratique. les défis terminol...

Article | MARTISELLA, Marta | REVUE INTERNATIONALE DE SOINS PALLIATIFS | n°4 | vol.38

Au cours du 10e Congrès International du Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques, tenu en novembre 2023, le thème de l’aide à mourir en pédiatrie a été discuté. Ce texte vise à analyser les défis soulevés lors de...

Entre éthique et pratique. les défis terminol...

Article indépendant | MARTISELLA, Marta | REVUE INTERNATIONALE DE SOINS PALLIATIFS | n°4 | vol.38

Au cours du 10e Congrès International du Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques, tenu en novembre 2023, le thème de l’aide à mourir en pédiatrie a été discuté. Ce texte vise à analyser les défis soulevés lors de...

De la même série

Meta-analysis of effects of early palliative ...

Article indépendant | CUI, Jiaxin | Nursing research | n°6 | vol.72

BACKGROUND: Early palliative care (PC) has received more attention for improving health-related outcomes for advanced cancer patients in recent years, but the results of previous studies are inconsistent. OBJECTIVES: This study ai...

Réflexions interdisciplinaires pour l’accompa...

Article indépendant | DEVAUX, Franck | Enfances Familles Générations

Cadre de la recherche : En Belgique, l’euthanasie a été ouverte aux mineurs en février 2014. La demande à mourir doit être formulée par le mineur. Elle doit recevoir l’accord des parents. Elle est réglementée par un processus d’év...

Les expériences des pères d’enfants atteints ...

Article indépendant | POLITA, Naiara Barros | Enfances Familles Générations

Cadre de recherche : La récidive d’un cancer chez l’enfant nécessite de nouvelles significations et stratégies pour que la famille puisse faire face à cette phase. La manière dont les hommes gèrent les situations de maladie infant...

Les enjeux des soins palliatifs pédiatriques ...

Article indépendant | BOURQUE, Claude Julie | Enfances Familles Générations | n°42

Cadre de la recherche : En 1999, le CHU Sainte-Justine à Montréal a créé une offre de soins palliatifs pédiatriques (SPP) qui s’est déployée graduellement dans tous les secteurs de l’hôpital. Un programme de recherche rétrospectif...

Comment rechercher l’intérêt supérieur de l’e...

Article indépendant | TERWANGNE, Brigitte de | Enfances Familles Générations

Cadre de la recherche : Dans le cadre de la mission d’une équipe de liaison pédiatrique spécialisée en soins palliatifs pédiatriques (SPP) en Belgique, cet article propose d’analyser les enjeux décisionnels face à l’intérêt supéri...

Chargement des enrichissements...