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Démarche palliative chez le nouveau-né atteint de malformations ou d'anomalies génétiques sévères
Article indépendant
La démarche palliative est progressivement apparue comme un choix envisageable en périnatalogie, comme il l'était déjà auparavant chez l'enfant et l'adulte. La promulgation en 2005 de la loi "Leonetti", qui a fait de l'approche palliative l'alternative à l'obstination déraisonnable, a stimulé la réflexion sur cette démarche. Trois situations cliniques périnatales sont susceptibles d'aboutir à une prise en charge palliative : les naissances "aux limites de la viabilité", les décisions d'arrêt de traitements chez des nouveau-nés hospitalisés, les naissances d'enfants présentant des malformations ou des anomalies génétiques particulièrement sévères. Comme aux autres âges de la vie, la démarche palliative a pour but de prendre soin du nouveau-né, de son confort et de son bien-être, dans un projet de vie, quelle qu'en soit la durée. La présence humaine et soignante, notamment celle des parents et de la famille, y tiennent une place essentielle. Il faut que le temps de vie de l'enfant ne se résume pas à des temps de soins et de traitements mais puisse aussi être fait de moments de présence, de relation, d'intersubjectivité, d'expression, même limitée aux modalités propres au nouveau-né. Il ne s'agit ni de supprimer une vie, ni de la sacraliser à tout prix, mais bien d'être dans le juste soin, le juste traitement, la juste considération de la personne qu'est cet enfant, dans son contexte physiologique mais aussi parental, familial, sociétal. Ce qui fait la justesse de ces éléments, c'est la concordance avec le meilleur intérêt de l'enfant comme sujet à part entière. Une démarche palliative nécessite une approche pluridisciplinaire, collégiale, permettant de limiter l'influence des diverses subjectivités mobilisées et de mettre en oeuvre une prise en charge, un accompagnement centrés sur le nouveau-né tout en considérant son entourage humain et sociétal. La mobilisation et la formation des équipes soignantes sont des conditions essentielles à une bonne prise en charge des enfants et de leur famille. En cas de malformations ou d'anomalies génétiques particulièrement sévères reconnues chez le foetus, la décision de prise en charge palliative se fait au terme de plusieurs étapes pendant la période prénatale : identification des anomalies, souvent lors de l'échographie du 2e trimestre ; établissement du pronostic, avec la contribution des spécialistes concernés. Constatation de l'absence de possibilité raisonnable de thérapeutique curative pour l'enfant à naître ; information et dialogue avec les futurs parents, lors d'entretiens pluridisciplinaires répétés si nécessaire ; choix de la future mère ou du couple de poursuivre la grossesse, assentiment à un refus de l'obstination déraisonnable lorsque la naissance surviendra ; réflexion avec les parents sur la durée de vie possible ou probable de l'enfant et sur le degré d'incertitude souvent important de cette évaluation ; élaboration avec eux d'un projet précis de mise en oeuvre d'une démarche palliative lors de la naissance à venir ; si une durée de survie de plus de quelques jours apparaît possible ou probable, réflexion sur les modalités spécifiques de cette prise en charge (sortie à domicile, HAD.) ; à la naissance, le projet élaboré en prénatal est mis en oeuvre et adapté selon les constatations faites à cette période.
Voir la revue «ARCHIVES DE PEDIATRIE, 24»
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