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Attentes et besoins des aidants de personnes souffrant de maladie d'Alzheimer
Article indépendant
Les aidants familiaux des personnes souffrant de maladie d'Alzheimer sont lourdement sollicités dans la prise en charge au quotidien. Ils présentent un risque accru de mortalité et morbidité aussi bien physique que psychologique. Face à cette souffrance, un vécu difficile avec l'équipe soignante et une insatisfaction des aides reçues accentuent le risque de présenter des troubles anxiodépressifs. La présente étude a ainsi eu pour objectif d'évaluer les besoins et attentes des aidants de malades d'Alzheimer lorsqu'ils recourent à une consultation médicale pour leur proche malade.
Méthodes : L'étude présentée dans cet article est une étude ancillaire d'un essai national en cours, multicentrique, contrôlé, randomisé, destiné à évaluer l'efficacité de trois thérapies non médicamenteuses dans la maladie d'Alzheimer dans lequel 645 patients Alzheimer aux stades légers à modérés ont été inclus. Les besoins et attentes des aidants ont été recueillis au moyen de l'échelle d'attentes en matière de consultation complétée par les aidants à l'occasion de la visite d'inclusion des malades dans l'essai. Cette échelle consiste en un autoquestionnaire de 28 items évaluant quatre types de besoins : besoin d'habilités pour s'occuper de leur proche malade ; besoin d'information sur la maladie ; besoin de confiance en soi des aidants ; besoin de soutien face aux difficultés relationnelles avec leur proche malade.
Résultats : Les dix énoncés pour lesquels plus de 40 % des aidants ont déclaré avoir des attentes élevées ou très élevées recouvraient exclusivement deux dimensions : le besoin d'être mieux informé sur la maladie, l'évolution, les traitements d'une part et d'autre part le besoin d'acquérir des habiletés pour optimiser la prise en charge de son proche malade au quotidien. La prépondérance du besoin d'information sur la maladie s'observait quel que soit le lien de parenté entre l'aidant et le proche malade. Elle est apparue encore plus marquée chez les conjointes aidantes et les aidants enfants de personnes Alzheimer.
Conclusions : Les attentes et besoins des aidants s'articulent donc majoritairement autour de deux besoins : le besoin d'information sur la maladie en premier lieu, et secondairement le besoin d'acquérir des habiletés pour optimiser l'aide apportée au malade au quotidien. Parmi les multiples programmes d'aide aux aidants actuellement proposés, une prise en charge des aidants de type psycho-éducatif apportant des informations sur la maladie, ses symptômes, son traitement, son évolution, les services d'aide existants et des conseils pratiques sur la manière d'optimiser l'aide apportée au malade au quotidien devrait donc être privilégiée.
[Résumé auteur]
Voir la revue «REVUE D'EPIDEMIOLOGIE ET DE SANTE PUBLIQUE, 60»
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