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Solidarité : nouveau paradigme pour les espaces des données de santé ?
Article
À l’intersection entre promotion de la santé et partage de données de santé, un paradigme normatif émerge : celui de la solidarité. Ce principe s’est révélé avec la proposition de la Commission européenne pour l'espace européen des données de santé en 2022, approuvée par le Parlement européen en 2024, et le projet DigiSanté en Suisse. Cet article examine les espaces des données de santé au-delà des considérations juridiques traditionnelles, en explorant les implications d'un recours accru à la solidarité. En mettant en lumière les acteurs publics et privés, il analyse l'utilisation des données de santé à des fins de recherche, de surveillance sanitaire et de profit. L'article souligne la nécessité de cadres robustes pour équilibrer l'utilisation des données pour le bien commun et atténuer les risques de répression et d'exploitation.
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