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Maladie de Parkinson, soins palliatifs et fin de vie : enquête auprès des patients
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Introduction: Peu d’études se sont intéressées aux perceptions et connaissances des patients atteints de la maladie de Parkinson sur les soins palliatifs et la fin de vie.
Objectifs: (1) évaluer les perceptions et les connaissances des patients en matière de SP et de fin de vie ; (2) évaluer : (i) si les patients parlent de ces sujets avec les professionnels et/ou leur famille, (ii) et s’ils utilisent les dispositifs français existants (directives anticipées, personne de confiance).
Méthodes: Questionnaire anonyme en ligne (mars à juin 2023). Lien de l’enquête envoyé par courriel aux participants par l’intermédiaire d’associations de patients (France Parkinson, APIV), des neurologues et des infirmières prestataires de santé à domicile.
Résultats: Deux cents patients (52 % d’hommes, âge moyen 70 ans) ont répondu à l’enquête. La plupart des patients ne se considèrent pas bien informés sur les soins palliatifs (62,5 %). Ils ne discutent jamais des soins palliatifs avec leur équipe médicale (85 %) ni avec leur famille (55,5 %), bien qu’ils estiment pouvoir bénéficier de soins palliatifs du fait de leur pathologie (86,5 %). La plupart des patients ont déjà pensé à la fin de vie (74,5 %) et la trouvent effrayante (61,5 %).
Discussion: Ils n’en discutent jamais avec leur équipe médicale (72,5 %), mais en parlent avec leur famille (66 %). Ils n’ont jamais reçu de documentation de la part des professionnels (94,5 %). Soixante-dix pour cent des patients connaissent l’existence d’une loi sur la fin de vie. Seul un petit nombre de patients ont déjà désigné leur personne de confiance (56 %) ou rédigé leurs directives anticipées (31 %), même s’ils sont unanimement convaincus de leur intérêt (96 %).
Conclusion: Les patients atteints de la MP ne sont pas correctement informés sur la prise en charge palliative. Les équipes de neurologie doivent investir cette thématique pour répondre aux besoins des patients.
https://www.em-premium.com/article/1653970
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