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Exploring illness perceptions of lupus patients for a motivational environment in therapeutic education.
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International audience. PURPOSE: Therapeutic education (TE) intends to help patients with systemic lupus erythematosus to better understand their disease and to improve their quality of life. The objective of this study was to assess illness perceptions of the person to provide a motivational environment for TE. METHODS: Systemic lupus erythematosus patients followed in the department of internal medicine in Lille university hospital responded to a questionnaire assessing five dimensions of the person as proposed by Giordan: the cognitive (knowledge), perceptual (fatigue and pain), affective (anxious and depressive symptoms), infra-cognitive (intimate reasoning) and metacognitive (worldview) dimensions. The quality of life was also evaluated. RESULTS: One hundred and twenty-four patients (114 women (92%); mean age 44.3+/-14.3 years) responded to the questionnaire. Regarding the cognitive dimension: quantity of information at the time of diagnosis was considered insufficient for 57 patients (46%). The median adherence evaluated by a scale had a median 97mm [88-100]. Regarding the perceptual dimension: pain was assessed at 59mm [44-78] and fatigue at 66mm [50-79] at visual scales. Regarding the affective dimension: prevalence of anxiety symptoms was 67% (83/124) and 28% (35/124) for depressive symptoms. Regarding the infra-cognitive dimension 78 patients (63%) had an external control place. Concerning the metacognitive dimension, systemic lupus erythematosus had repercussions on professional and family life. The quality of life was impacted. CONCLUSION: Multiple dimensions of systemic lupus erythematosus patient have to be considered for an optimal motivational environment for the practice of TE. . Propos : L’éducation thérapeutique (ETP) doit aider le patient atteint de lupus systémique à mieux comprendre sa maladie pour améliorer sa qualité de vie. L’objectif de notre étude était d’évaluer les dimensions de la personne pour proposer un environnement motivationnel propice à l’ETP. Méthodes : Les patients lupiques suivis dans le service de médecine interne du CHU de Lille répondaient à un questionnaire évaluant cinq dimensions de la personne comme proposé par Giordan : les dimensions cognitive (connaissances), perceptive (fatigue et douleurs), affective (symptômes anxieux et dépressifs), infra-cognitive (raisonnements intimes) et métacognitive (regard sur le monde). La qualité de vie était également évaluée.Résultats : Cent-vingt-quatre patients (114 femmes (92 %) d’âge moyen 44,3 ± 14,3 ans) ont répondu au questionnaire. Concernant la dimension cognitive : la quantité d’informations au moment du diagnostic était jugée insuffisante pour 57 patients (46 %). L’observance de la prise médicamenteuse évaluée par une échelle avait pour médiane 97 mm (88–100). Concernant la dimension perceptive : les douleurs étaient évaluées à 59 mm (44–78) et la fatigue à 66 mm (50–79) aux échelles visuelles. Concernant la dimension affective : des symptômes anxieux étaient présents chez 83 patients (67 %) et dépressifs chez 35 (28 %). Concernant la dimension infra-cognitive : 78 patients (63 %) avaient un lieu de contrôle externe. Concernant la dimension métacognitive, le lupus avait des répercussions négatives sur la vie professionnelle et familiale et sur la qualité de vie.Conclusions : De multiples dimensions du patient lupique sont à prendre en considération pour un environnement motivationnel optimal pour la pratique de l’ETP.
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