Involvement of researchers with patient associations: what is the role of their opinions, their clinical activity and their nature?. Engagement des chercheurs auprès des associations - quel rôle jouent leurs opinions, leur activité clinique et leur genre ?

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Demagny, Lise | Bungener, Martine | Faurisson, François

Edité par CCSD ; EDP Sciences -

International audience. Although the involvement of patient associations in biomedical research is well known, conversely, researchers’ views and perceptions of these associations have remained unknown. For this reason, Inserm’s Patients’ Association Liaison Group (GRAM) launched the CAIRNET survey in 2012, based on questionnaires and interviews conducted with researchers working at Inserm. The variety of their opinions made it possible to distinguish four profiles, the committed, the pragmatic, the reticent and the distant. Thus 41 % of respondents reported ongoing relationships with at least one association, 72 % for the committed and 16 % for the distant. Although these relationships are formed more easily among researchers involved in clinical activity, they also encourage collaborations between clinicians and basic researchers. The apparently lower degree of involvement of female researchers proved to be associated with a lower level of clinical activity, limited permanent recruitment, and a lower hierarchical status. . Si l’engagement des associations de malades dans la recherche biomédicale est bien connu, en revanche, le regard et l’appréciation portés par des chercheurs sur celles-ci restaient inconnus. Pour cette raison, le groupe de réflexion avec les associations de malades (Gram) de l’Inserm a lancé, en 2012, l’enquête Cairnet1, fondée sur des questionnaires et des entretiens qualitatifs auprès de chercheurs travaillant à l’Inserm. Et ce pour comprendre le lien qui unit chercheurs et associations comme les motivations qui les conduisent à collaborer. La diversité de leurs opinions a permis de distinguer quatre profils : les engagés, les pragmatiques, les réticents et les distants. Ainsi, 41 % des répondants reconnaissent des relations suivies avec au moins une association, 72 % chez les engagés et 16 % chez les distants. Si elles se nouent plus facilement chez les chercheurs ayant une activité clinique, ces relations favorisent également les collaborations entre cliniciens et chercheurs fondamentaux. L’engagement apparemment moins important des chercheuses s’est révélé lié à une moindre pratique clinique, un recrutement pérenne limité et un statut hiérarchique plus bas.

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