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La sortie d’unités de soins palliatifs au Brésil et en France : expériences de patients atteints d’un cancer avancé et de leurs familles
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Introduction: La sortie de l’hôpital en fin de vie est un processus complexe qui exige une organisation anticipée par les équipes de soins palliatifs. La transition entre l’environnement hospitalier et le domicile est influencée par la culture, l’économie et le système de santé : c’est ce qui relève des observations menées lors d’une recherche dans le milieu des soins palliatifs au Brésil et en France.
Objectif: Analyser le processus de la sortie d’unité de soins palliatifs en direction du domicile, à partir d’expériences de patients et de familles, en confrontant les expériences brésiliennes et françaises.
Matériel et méthode: Une étude de nature ethnographique a été menée durant huit mois auprès de deux équipes de soins palliatifs, à Porto Alegre et à Grenoble, incluant six patients atteints d’un cancer avancé et de quatre de leurs aidants naturels.
Résultats: Dans les deux pays, les principales difficultés liées au retour à domicile sont l’épuisement des aidants et les craintes par rapport au décès. Mais alors qu’en France toute l’organisation se concentre pour privilégier la sortie, en offrant des structures d’appui pour faciliter la prise en charge, au Brésil on observe soit des familles devenues les soignants de leur parent en fin de vie, soit des recours à la justice pour que l’hôpital garde le patient.
Conclusion: En France, même avec la présence d’un réseau professionnel, les familles ont des difficultés pour gérer la fin de vie à la maison et de plus en plus les établissements médicosociaux se substituent au domicile. Au Brésil, il est nécessaire désormais de mieux structurer et développer les services de support au domicile et d’étudier des alternatives appropriées. C’est en prenant en compte les particularités locales, et les besoins des patients et de leurs aidants, en regard des évolutions sociétales qu’il sera possible de promouvoir un accompagnement jusqu’à la mort moins difficile pour tous.
http://dx.doi.org/10.1016/j.medpal.2018.03.002
Voir la revue «Médecine Palliative, 17»
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