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Démocratie en santé, éthique et fin de vie : quels enjeux pour la prise de décision partagée ?
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La fin de vie est un moment dont l’unicité et l’irréversibilité imposent plus que jamais de respecter les volontés de la personne, dans toute sa subjectivité et le plein exercice de sa liberté. Que cette fin de vie survienne du fait d’une maladie ou de vieillesse, à domicile, en institution médicale ou médico-sociale, l’exercice de cette liberté individuelle fait face à des contraintes systémiques et bien souvent à des enjeux médicaux. Depuis 50 ans, l’hyper-médicalisation de l’existence expose en fin de vie à une forte probabilité de rencontre avec le monde sanitaire et social. Or, en santé comme dans tout autre domaine, les souhaits, valeurs et préférences de la personne doivent être respectés, en les mettant en perspective avec ses autres enjeux ; ces derniers se subordonnent alors aux premiers. L’approche de la prise de décision partagée, telle que développée en santé, peut également s’appliquer en fin de vie, où la triangulation entre volontés de la personne, déterminants sociétaux et dimension sanitaire est particulièrement vivace. Ceci vaut que l’on soit atteint d’une maladie avancée, en situation terminale et palliative ou non, ou simplement en situation de grand âge. La prise de décision partagée comporte donc une dimension singulière, dans la rencontre médicale en cas de maladie terminale, mais aussi plurielle, au sens où elle engage l’entourage et l’habitus de la personne, et plus largement encore politique au sens du lien étroit avec le modèle de société que nous construisons. Les enjeux sont ici autant éthiques que sociaux, politiques et sanitaires.
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1636652223000569
Voir la revue «Médecine Palliative, 22»
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