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Evolution sur 30 ans des pratiques en fin de vie en réanimation néonatale en France vue par un palliatologue
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En évoluant depuis les années 1980, la réanimation néonatale moderne a réduit de façon importante la morbi-mortalité des nouveau-nés prématurés. Cela a fait naître un ensemble de situations questionnantes en sauvant des vies au prix de séquelles parfois lourdes. Les pratiques des néonatologistes ont évolué allant de "l’arrêt de vie" à l’accompagnement du patient et de sa famille dans le cadre des soins palliatifs. Cette évolution a été ponctuée de plusieurs avis du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE ; avis nos 63, 65 et 121) parlant d’abord "d’exception d’euthanasie" puis de grave transgression. Les études Épipage 1 et 2 ont influencé le CCNE en montrant par un suivi longitudinal une nette amélioration de la morbi-mortalité tous termes confondus sur les dernières décennies. Dans le même temps, les lois de 2002 et de 2005 relatives aux droits des malades et à la fin de vie étaient votées. Il persiste des situations difficiles, surtout dans les cas d’arrêt de nutrition et d’hydratation artificielles, le corps de l’enfant mourant de dénutrition semblant une vision insoutenable. Certains auteurs légitiment une "sédation terminale" systématique, concomitante de l’arrêt de la nutrition et de l’hydratation pour « limiter les souffrances ». D’autres parlent de "réparer une erreur de réanimation" pour les enfants vivants grâce à la réanimation. Ils pensent pouvoir "défaire" les choses et différencient ainsi une vie "naturelle" d’une vie "artificielle". Cela légitime la conduite d’une étude pour comprendre sur quels arguments sont prises les décisions de fin de vie en réanimation néonatale.
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